SEPAR Pacientes

SEPAR-pacientes es una iniciativa del Presidente de SEPAR con el objetivo de promover actividades que den respuesta a las necesidades de los pacientes y facilitar la implicación de los propios pacientes en todo el proceso.

SEPAR-pacientes inicia sus actividades en el marco del 40º Congreso SEPAR de Barcelona con una declaración de intenciones denominada “Compromiso de Barcelona 2007”.

Compromiso de Barcelona 2007: SEPAR con los pacientes.

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) (www.separ.es) quiere comprometerse públicamente en la promoción de los derechos de los pacientes y de sus cuidadores, acogiéndose a los principios de la Declaración de Barcelona suscrita en el año 2003 por más de 50 organizaciones de pacientes y usuarios del Estado español.  Este proceso dio lugar a la constitución del Foro Español de Pacientes, que agrupa en la actualidad 21 organizaciones, 665 asociaciones de pacientes y 287.828 afiliados (www.webpacientes.org/fep).

La SEPAR cree necesario concienciar a la sociedad y a las autoridades sanitarias sobre las necesidades no cubiertas de pacientes, familiares,  cuidadores y voluntarios con el fin de mejorar en lo posible su calidad de vida y la calidad de la atención sanitaria proporcionada.

Esta concienciación social en torno a las enfermedades respiratorias debe contemplar las necesidades de información de los pacientes, la participación de pacientes y cuidadores en la toma de decisiones clínicas, la mejora de la comunicación entre profesionales y pacientes, la accesibilidad a una asistencia sanitaria de calidad y la participación de los pacientes en la definición de políticas sanitarias.

Con el objeto de responder a las necesidades de información y conocimiento de pacientes y ciudadanos, la Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Josep Laporte han promovido , la Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org) una universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. Los objetivos de la Universidad de los Pacientes son mejorar de la calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de actividades de información, formación e investigación específicas, fomentar la igualdad de oportunidades en la educación y el acceso a una asistencia de calidad, potenciar la adquisición de competencias en salud por parte de la población, y promover el desarrollo de una mayor conciencia cívica y sanitaria,

La SEPAR, asume como propias las necesidades de conseguir los propósitos descritos en los párrafos anteriores, referentes a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y, para ello, establece un compromiso con el Foro Español de Pacientes para trabajar conjuntamente en el ámbito de las enfermedades respiratorias. Este compromiso, identificado como Compromiso de Barcelona 2007 se concreta de la manera siguiente:

1. La SEPAR, el Foro Español de Pacientes  y la Universidad de los Pacientes se comprometen a trabajar conjuntamente, en el marco de los principios de la declaración de Barcelona 2003, para dotar a la cartera docente de la Universidad de los pacientes de contenidos relacionados con las enfermedades respiratorias.
2. La SEPAR tendrá la dirección académica del “Aula Respira” conjuntamente con el director de la Universidad de los Pacientes.
3. Se creará un Consejo Académico del “Aula Respira· con tres miembros (uno de ellos presidente) nombrados la SEPAR y dos miembros nombrados por la Universidad de los Pacientes. El Consejo Académico del Aula Respira será el responsable de proponer el programa docente anual y proponer los docentes.
4. Un miembro de la SEPAR formará parte del Consejo Asesor de la Universidad de los Pacientes
5. La SEPAR reflejará estas actividades en su página web, en la que se reconocerán los patrocinios.
6. En el congreso anual de SEPAR se realizarán actividades relacionadas con pacientes en cooperación con la universidad de los Pacientes.

Objetivos

El objetivos inmediatos de SEPAR pacientes son:

1. Crear un grupo de trabajo que elabore el proyecto a largo plazo.
2. Detectar y difundir las iniciativas y los documentos relacionados con pacientes.
3. Llenar de contenidos el “Aula Respira”.
4. Promover las actividades relacionadas con pacientes en los Congresos SEPAR.

Grupo promotor

Dra. Cristina Senent (Alicante)
Dr. Salvador Díaz Lobato (Madrid)
DE. Carme Hernández  (Barcelona)
Dr. Joan Escarrabill (Barcelona)

¿Cómo participar en SEPAR-pacientes?

Se puede participar de diversas maneras:

1. Estar informado/a.
2. Ofrecer material didáctico existente.
3. Interés por participar en actividades formativas.
4. Interés por implantar “Aulas Respira” en el centro.
5. Etc...

En cualquier caso hay que dejar la dirección de contacto en el stand de SEPAR-pacientes, especificando el área de interés. El grupo promotor se pondrá en contacto.